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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Ollier disease

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Rare genetic bone development disorder
Marfan syndrome
Hereditary breast cancer
Turner syndrome
Neurofibromatosis type 1
Prader-Willi syndrome
Congenital limb malformation
Rare syndromic intellectual disability

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Ataxie-télangiectasie
Syndrome de Li-Fraumeni
Rétinoblastome héréditaire
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome de Noonan
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Silver-Russell
Maladie de von Hippel-Lindau
Xeroderma pigmentosum
Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Cancer de l'ovaire, forme familiale
Syndrome de Beckwith-Wiedemann

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Diamond-Blackfan anemia
Silver-Russell syndrome
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Beckwith-Wiedemann syndrome
Familial ovarian cancer
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Noonan syndrome

Institutions de prise en charge 14

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels
Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten

Apert syndrome
Oligodontia
Crouzon syndrome
Taurodontism
Facial cleft

12.038419246673586 48.932494732099386 Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach

09405 182401
09405 182920
Page Web
Email

Maladie de Blount
Complexe fémoro-péronéo-cubital
Hémimélie fibulaire

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Page Web

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Soft tissue sarcoma
Rare bone tumor
Bone sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Page Web
Email

Kinderrheuma-Sprechstunde
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen

Rachitisme hypocalcémique
Achondroplasie
Dysplasie métaphysaire multiple
Ostéolyse primaire
Hypercalcémie hypocalciurique familiale type 1

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
Page Web
Email

Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie
Sprechstunde für Ziliopathien
Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates

Osteopetrosis and related disorders
Osteogenesis imperfecta
Achondroplasia

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Facial arteriovenous malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Dural sinus malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Von Hippel-Lindau disease
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Page Web
Email

0761 27043000
Page Web
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Stoffwechselsprechstunde

Disorder of branched-chain amino acid metabolism
Glucose-galactose malabsorption
Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
Hereditary fructose intolerance
Glycogen storage disease
Disorder of galactose metabolism
Gluconeogenesis disorder
Maple syrup urine disease
Disorder of ketolysis
Disorder of fructose metabolism

1

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
Email

Tumeur vasculaire rare
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur osseuse rare
Tumeur des glandes endocrines
Tumeur rare de l'oeil
Tumeur respiratoire rare
Tumeur germinale
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur rénale rare
Tumeur rare de l'appareil digestif
Tumeur gynécologique rare
Tumeur ou hamartome de la peau
Tumeur urogénitale rare

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
Email

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes

Malformation du diaphragme ou de la paroi abdominale
Malformation du tube digestif
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie osseuse rare
Anomalie du tube neural
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de délétion 22q11.2
Naevus pigmentaire congénital géant
Mélanocytose neurocutanée
Ostéogenèse imparfaite

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Fibrous dysplasia of bone
Heart-hand syndrome
Osteogenesis imperfecta
Metachondromatosis
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Femur-fibula-ulna complex
Acromelic dysplasia
Dysosteosclerosis
Brachydactyly-long thumb syndrome
Hypochondroplasia
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Paralytic facial malformation
Omodysplasia
Multiple osteochondromas
Achondroplasia

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Primary bone dysplasia
Achondroplasia
Silver-Russell syndrome

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Syndrome hémophagocytaire

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Anémie rare
Tumeur germinale
Tumeur rare des tissus mous
Tumeur rare du système nerveux
Tumeur des tissus lymphoïde et hématopoïétique
Tumeur osseuse rare
Néphroblastome
Hépatoblastome

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Coagulopathie rare
Sarcome osseux

Associations de patients 0

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